|
|
Preciseringen en
definities om het debat zuiver te kunnen houden
WIE
BESLIST? - de
patiënt !
Zonder twijfel moet een
wilsbekwame patiënt in het algemeen zelf uitmaken of hij een
behandeling die zijn arts hem voorstelt, ondergaat of niet. Het
is zijn persoonlijke verantwoordelijkheid zich hierbij zo goed
mogelijk door zijn arts te laten voorlichten. Onverdachte getuige:
paus Pius XII: "De rechten en de plichten van de
geneesheer zijn correlatief met die van de patiënt. De
geneesheer heeft met betrekking tot de patiënt geen afzonderlijk
of zelfstandig recht; in het algemeen kan hij slechts handelen
wanneer de patiënt hem uitdrukkelijk of impliciet (direct of
indirect) daartoe machtigt." Dit noemt men meestal de 'toestemmingsvereiste' Zij is expliciet (d.w.z. zij moet
worden uitgesproken) en kan niet zomaar worden verondersteld (presumed
consent). Een opmerking die van belang is in verband met
medisch handelen aan wilsonbekwamen.
WAT IS medisch zinloos HANDELEN?
Voor de duidelijkheid
maak ik een onderscheid tussen de volgende facetten:
- effectloos: de
behandeling zal medisch gezien geen effecten (kunnen)
opleveren, gezien de situatie en/of de prognose. Dit is
een medisch oordeel, dus een beoordeling door de arts.
- ongewenst: het
maximaal haalbare met deze behandeling is niet voldoende
of niet aanvaardbaar. Dit is een oordeel door de patiënt.
- disproportioneel: de moeite en de lasten die deze behandeling vergt
wegen niet op tegen het maximaal te verwachten resultaat.
Bij de afweging van de baten en de lasten slaat de balans
door naar de kant van de lasten. Dit vergt een medisch én
een moreel oordeel, en dus een beoordeling door zowel de
arts als de patiënt.
Bij de
inschatting van wat nog geproportioneerd is of niet, spelen naast
professionele kennis, ervaring en expertise het eigen karakter en
de instelling van de arts een rol. Is hij een exponent van de maakbaarheidscultuur (waarin wij ongetwijfeld
leven, zie hieronder), dan zal hij geneigd zijn te proberen er
ondanks alles nog iets van te maken. Deze cultuur ondergaat
overigens niet alleen de arts, ook zijn patiënten ademen die in.
In het verlengde hiervan kan worden gekozen voor de 'maakbaarheid'
van de dood. In beide gevallen blijft de arts steken in een
technisch aanbod. Ook actieve levensbeëindiging is immers op de
keper beschouwd niets anders dan een technisch antwoord op een
menselijk probleem als het lijden. De verdieping van het medisch
handelen tot 'zorg' voor de gehele mens (lichaam en ziel) lijkt
utopisch, maar is volgens mij noodzakelijk om te voorkomen dat
onze ziekenhuizen degenereren tot gezondheidsfabrieken.
EEN WEIGERING IS EEN WEIGERING
Alle partijen werken met
de toestemmingsvereiste van de kant van
de patiënt, dat betekent dat voor iedere medische behandeling
eerst geïnformeerde toestemming van de patiënt noodzakelijk is.
Dit betekent dat de patiënt beslist, op basis van informatie
verstrekt door de arts. De arts schetst de mogelijkheden, schat
de kansen in, beschrijft de risico's, adviseert. De patiënt
maakt de eigen afweging. Een weigering is een weigering. Het
is van belang de wilsbekwaamheid van een patiënt niet te
beoordelen aan de hand van de inhoud of uitkomst van het oordeel
maar aan de hand van het besluitvormingsproces. Ook al neemt een
patiënt een beslissing die volgens de arts niet de beste is, dan
zal de arts deze moeten respecteren, mits de patiënt inderdaad
op de hoogte is van de gevolgen en een weldoordachte overweging
kan maken. Verklaar dus iemand niet wilsonbekwaam als je als
arts het niet met hem eens bent: onderzoek of de patiënt weet
wat hij zegt en waarover hij beslist.
Let op: informatie
verstrekken is niet zomaar een folder in handen duwen. Eerder al
noemde ik de verwarring van bezig zijn en goeddoen of beter
worden. Aan de arts is nadrukkelijk de taak patiënten te
begeleiden naar het inzicht dat soms niets doen of ophouden
beter is dan blijven proberen. De patiënt moet dan weten dat
ophouden niet betekent: ga maar naar huis en wacht het einde af.
Dokters hebben ook een taak op palliatief en begeleidend vlak.
Waar patiënten het meest bang voor zijn is aan hun lot
overgelaten te worden. Het moet niet zo zijn dat patiënten
toestemmen in een experimenteel onderzoek waar ze zelf echt niet
beter van worden, omdat ze bang zijn voor de leegte als ze niet
mee zouden doen.
TWEE SOORTEN RECHTEN
In de discussie rond
euthanasie worden vaak verschillende soorten 'rechten' door
elkaar gehaspeld. Voor de zuiverheid van de redeneringen is dit
niet bevorderlijk. Grosso modo kun je twee soorten 'rechten'
onderscheiden. Het schildrecht zit ingebouwd in de
toestemmingsvereiste, en is een uitwerking van de Grondwet,
waarin de integriteit van het eigen lichaam wordt gewaarborgd.
Dit recht is als een beschermend schild om een mens heen. Het
betekent dat anderen niet aan iemands lichaam mogen komen tenzij
hij daarvoor toestemming heeft gegeven. Het betekent dus ook dat
een weigering gerespecteerd moet worden. Daarnaast bestaat er ook
een claimrecht: iets waar we 'recht'op hebben, dat we
kunnen claimen, opeisen. Schildrechten hebben we veel,
claimrechten veel minder dan we menen. We hebben bijv. recht op
gezondheidszorg, maar dat betekent enkel dat we recht hebben op
goede zorg wanneer we die nodig hebben. Niet voor niets
staan daar de woorden 'nodig hebben'. Voor een behandeling is een
indicatie nodig, en dit vergt het oordeel van een arts. Een patiënt
kan dus niet een behandeling opeisen als de arts meent dat die
niet nodig is of effectloos is.
MAAKBAARHEIDSSYNDROOM
Vroeger kon een dokter
niet veel beginnen tegen ziekte, zeker niet tegen complicaties.
Tegenwoordig kan men over de dood héén blijven proberen, want
er is altijd nog wel iets wat nog niet is geprobeerd. Dit
bestrijden van de dood betekent uitstellen van de dood, wat
dikwijls als winst ervaren wordt, maar ook ongewenste verlenging
van lijden tot gevolg kan hebben. Dokters en patiënten
stimuleren elkaar in dit denken: de dokters gaan door om de patiënt
niet in de steek te laten, en de patiënt meent uit het doorgaan
van de dokters te kunnen afleiden dat er nog mogelijkheden zijn.
Dat kan tot gevolg
hebben dat mensen niet meer lijden aan hun ziekte maar aan het
feit dat er geen behandeling meer voor handen is. Of, een
ander voorbeeld: dat mensen niet meer lijden aan hun orgaanfalen,
maar aan het gebrek aan een donororgaan en aan het gebrek aan
bereidheid van anderen om een donorcodicil in te vullen. Patiënten
lijken zich het prettigst te voelen als er nog wat gedaan wordt:
liever nog een belastende experimentele behandeling dan naar huis
en met palliatieve zorg zo comfortabel mogelijk doorbrengen van
de laatste dagen. Veel dokters verwarren 'bezig zijn' met 'goeddoen'
en veel patiënten verwarren dit 'bezig zijn' van de dokters met
'beter worden'. En zolang mensen blijven denken dat ook valse
hoop doet leven - zo lang zullen gesprekken over de grenzen van
het medisch handelen van levensbelang blijven.
EN DAN NU HET
ZELFBESCHIKKINGSRECHT
Vooraf: Het
zelfbeschikkingsrecht in de discussie zwalpt tussen een
schildrecht en een claimrecht heen en weer. Ik doe hieronder maar
even alsof het een claimrecht zou zijn (wat het volgens mij dus
niet is, maar 'for the sake of the argument' is het misschien wel
nuttig).
- stelling 1: Het
zelfbeschikkingsrecht van de mens betekent dat een mens
met zijn leven mag doen wat hij/zij wil.
- stelling 2: Het
zelfbeschikkingsrecht betekent dus dat
iedereen moet weten wat hij met zijn leven wil (en wat niet). Deze plicht komt
automatisch voort uit het recht, wil dat recht niet leeg
(of louter 'afwerend' (=schildrecht) zijn.
- probleem 1: Weet een mens
altijd wat hij wil ?
Verandert dat niet gedurende een leven? Iemands
identiteit (zijn 'zelf') is altijd in wording. Dat is nou
juist kenmerkend voor een mens.
- probleem 2: Een mens leeft
niet op een eilandje. Hij wordt beïnvloed (opgevoed, gemanipuleerd,
geindoctrineerd, bewust en onbewust) soms zelfs zonder
dat hij het zelf doorheeft.
toelichting:
Een mens is namelijk niet autonoom in de zin dat hij helemaal
selfsupporting is en van niets of niemand afhankelijk. Neen: andermans meningen hebben hem gevormd en blijven hem
voortdurend nog verder vormen. En zelfs als hij het er niet
meer mee eens is en zich ervan afkeert, dan nog wordt hij
erdoor bepaald. Iemand die zich helemaal afzet tegen zijn
opvoeding/ouders wordt eigenlijk nog helemaal door zijn
opvoeding/ouders bepaald, ookal denkt hij
dat hij nu zich zelf bepaalt. Maar niet
alleen andere mensen beinvloeden een mens (een mens is altijd
mede-mens, in dialoog, zelfs als er niemand voorhanden is om
mee te praten), ook de omstandigheden
beinvloeden de mens. Ben je rijk, ben je arm, word je in
Westeuropa geboren of in Rwanda, ben je christelijke of
humanistisch, of marxistisch of hindoeistisch, of juist
zogezegd 'neutraal' opgebracht. Het heeft allemaal met
omstandigheden te maken, is 'toevallig', maar bepaalt wel
voor een groot stuk de mogelijkheden van over welk 'zelf' je
nou eigenlijk kunt 'beschikken'. Ook omstandigheden in de zin
van bepaalde ervaringen die je in je leven
wel of niet op doet. bepalen wat je wel of niet met je leven
doen wilt.
Een toepassing op
het vraagstuk van euthanasie ligt voor de hand: Stel ik krijg
ziekte X en deze ziekte is dodelijk en zal waarschijnlijk gepaard
gaan met lijden en geeft een grote kans op een moeilijk
stervensproces. (Goede wetenschap spreekt hier altijd onder
voorbehoud en met waarschijnlijkheden.) Welnu mijn 'zelf' is (probleem
1) nog in wording. Nu, nu ik nog gezond ben, zeg ik:
- A: Dat kan ik wel aan, ik
ben sterk, ik geloof etc...
- B: Vreselijk, dat laat ik
niet gebeuren. Als het zover komt: euthanasie a.u.b....
Probleem bij beide antwoorden is:
Het is nog niet zover. Ze zijn prematuur. Zowel reactie A als B
zijn theoretisch. Hoe ik echt zal zijn, kan ik pas zeggen als het
zover is. (Het wetsvoorstel voorziet dan ook terecht dat er een herhaald verzoek om euthanasie moet zijn... Niet een vergeeld briefje
van 10 jaar terug). Komt nog bij, dat ik heel goed tijdelijk
depri kan zijn en dan moeten anderen mijn 'zelf' beschermen tegen
mijzelf. Goed terug naar de redenering: Mijn 'zelf' wordt dus beïnvloed
door andere mensen (probleem 2). De dokter die mij mijn ziekte
komt mededelen speelt hier een cruciale rol en beïnvloedt
onomkeerbaar mijn zelf-beschikking. Luister maar mee:
- Zegt hij: "Meneer,
dat is vreselijk, we kunnen er niets meer aan doen, u
gaat creperen als een hond..", dan zal ik ook
waarschijnlijk ook vrij negatief tegenover mijn
ziekteproces staan.
- Zegt hij: "Meneer,
uw kwaal is ernstig, maar niet hopeloos. We gaan er hard
voor werken..", dan zal ik ook positief zijn.
Om nu ook mijn eigen 'toevallige' ervaring er bij te betrekken: Heb ik al iemand
zien gaan op deze manier, dan is ook die omstandigheid
medebepalend voor mijn houding nu. Heb ik mensen om mij heen, die
mij steunen zal dat ook mijn 'houding' sterk beinvloeden. etc etc..
Slotsom: : het
praktizeren van je 'zelfbeschikkingsrecht' zit vol van voetangels
en klemmen. In de euthanasiekwestie is het vooral een theoretisch
argument, dat retorisch goed uitgespeeld kan worden, maar
praktisch gezien niet veel voorstelt. Of anders gezegd: Als
schildrecht werkt het in dezen goed, als claimrecht is het niet
of nauwelijks hanteerbaar.
ds. Dick Wursten
|
